NYHETER 2021-09-29

Med hjälp av statliga medel har Barncancercentrum vid Norrlands universitetssjukhus haft vikarierande underläkare som frigjort tid för barnonkologer. Medlen gör också att apotekare och kuratorer just nu arbetar med att underlätta arbetet runt ett flertal kliniska studier samt att utveckla det psykosociala stödet till de drabbade familjerna.

Just nu pågår en särskild satsning på barncancerområdet i Sverige och norra sjukvårdsregionen. Utgångspunkten är en analys som Sveriges sex barncancercentrum gjorde under 2019, av hur barncancervården kan utvecklas både nationellt och sjukvårdsregionalt. Analysen utmynnade sedan i en handlingsplan för barncancerområdet.

Planen omfattar en rad insatser som ska stärka området och öka kvaliteten. De förväntas bland annat bidra till att barn med cancer och deras familjer får ett bättre psykosocialt stöd och en bättre uppföljning. Inom barncancersatsningen har statliga medel fördelats på landets sjukvårdsregioner.

- Vården är generellt hårt belastad och det finns ingen överbemanning. Det innebär att när medel tillförs behöver vi först lösgöra arbetskraft, för att kunna skapa något med de tillförda medlen, säger Frans Nilsson, överläkare i barnonkologi och medicinsk chef vid Barncancercentrum, Norrlands universitetssjukhus.

Åtgärdade brister och svagheter

Det första Barncancercentrum gjorde inom satsningen var att åtgärda uppenbara brister och svagheter. En apotekare rekryterades, som snabbt blev en naturlig del i det dagliga arbetet men som även har stärkt arbetet kring kliniska studier.

För att förbättra det psykosociala stödet anställs och vidareutbildas kuratorer. Tanken är att utveckla arbetet kring de drabbade barnen och familjernas psykosociala situation, i hela sjukvårdsregionen, genom exempelvis digitala lösningar och teamarbete.

- Det handlar om att med de tillförda medlen bygga en infrastruktur av nätverk och arbetssätt, som finns kvar när pengarna är slut, säger Frans Nilsson.

Frigör tid för barnonkologer

Under en period har Barncancercentrum haft en vikarierande underläkare, som frigjort tid för barnonkologerna som då har kunnat fokusera på den högspecialiserade vården. Detta har visat sig vara en bra lösning, då det idag inte finns några lediga barnonkologer att anställa i Sverige.

Frans Nilsson beräknar att tjänsterna, också efter satsningens slut, ska rymmas inom barnklinikens ordinarie budget.

Under 2021 har Barncancercentrum även färdigställt arbetsbeskrivningar för kontaktsjuksköterskor och läkare med ansvar för barnonkologi och från september 2021 kommer man att tillföra medel till Norrlandsregionerna för dessa två funktioner.

På varje sjukhus som vårdar inneliggande barn och/eller har en mottagningsverksamhet kommer det finnas särskilda kontaktsjuksköterskor vars lön Barncancercentrum delfinansierar med 10 procent. Då finns en person som har ett övergripande ansvar för barncancervården och ett incitament till vidareutbildning, även vid enheter där barncancer är en sällanhändelse. 

- Vi som arbetar i vården behöver fundera på vad vi tror kan göra vården bättre. Det är naturligtvis viktigt att lyssna på barn och föräldrar, men de är oftast så oerhört tacksamma för det som redan finns, när allt fokus ligger på att överleva cancersjukdomen, berättar Frans Nilsson.

Digitala ronder

Barncancercentrums vision är att barnen ska vårdas så nära hemmet som möjligt. De ska inte behöva åka i onödan till Umeå, men inte heller komma för sent. Under 2022 hoppas man kunna starta ett pilotprojekt med digitala ronder tillsammans med något av regionsjukhusen. Förhoppningen är att kunna bedriva god och nära vård med ökad medicinsk kompetens. En gemensam digital rond skulle även hjälpa till att skapa trygghet för patienten, efter en lång behandlingsperiod vid Nus.

- En digital rond skulle vara ett sätt för oss att hjälpas åt inom norra sjukvårdsregionen, med bedömningen av de svårast sjuka patienterna, säger Frans Nilsson.

- På sikt är digitala lösningar också en förutsättning för att fler barn med cancer från hela landet ska kunna delta i kliniska studier.

På gränsen till det möjliga

Frans Nilsson har framtidstankar om den barnonkologiska verksamheten på flera olika plan. Som chef har han förhoppningen att man ska kunna arbeta inom barnonkologin under ett helt yrkesliv, utan att bli utbränd. Personalen måste få verktyg och möjligheter till utveckling för att orka med ett ofta påfrestade arbete. Patienterna ska ha tillgång till den mest avancerade vården och behandlingen, hela tiden på gränsen till vad som är möjligt.  

– När ett barn har överlevt sin cancer är vårt mål att man ska kunna leva ett helt liv. Där tror jag vi kan göra mer, säger Frans Nilsson.

Under 2022 kommer en uppföljningsmottagning under 18 år, börja att ta emot tonåringar från norra sjukvårdsregionen. Ungdomarna får vid 13, 17 och 18 års ålder, möjlighet att träffa en barnonkolog och en sjuksköterska med stor erfarenhet av barnonkologi.

- Mottagningen ökar inte överlevnaden vid barncancer, men besöken förbättrar livskvaliteten för dem som överlever. De får förnyad information om sin sjukdom och svar på frågor som är viktiga för en tonåring, säger Frans Nilsson.

- Det finns mycket kvar att göra. Vi blir aldrig färdiga; den saken är klar!

Läs mer om nationell satsning inom barncancer

Fakta barnonkologi

• Varje år insjuknar omkring 40 barn i norra sjukvårdsregionen, i en cancersjukdom.
• 370 barn i Sverige drabbas årligen av cancer.
• 150–200 barn är under vård eller aktiv uppföljning för en cancersjukdom inom norra sjukvårdsregionen.
• I norra sjukvårdsregionen finns ungefär 1000 barncanceröverlevare.
• Långtidsöverlevnaden för barn med cancer är för gruppen som helhet omkring 85 procent.
• Barncancercenter vid Nus diagnosticerar och initierar all onkologisk behandling för barn med cancer inom norra sjukvårdsregionen.
• Onkologisk behandling genomförs på barnets hemsjukhus, om det är möjligt.
• Barnonkologi är en relativt ung specialitet och det är först nu vi ser effekterna av behandlingen, när de som har haft cancer som barn är 30–50 år.