Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm 

 

08-452 70 00 

 

kvalitetsregister@skl.se 

 

www.kvalitetsregister.se 

 

 

Information till patienter om registrering i 

 SveATTR 

I det svenska kvalitetsregistret för transtyretinamyloidos (SveATTR) registreras uppgifter 

om patienter och deras behandling. Huvudsyftet med registret är att utveckla kvaliteten på 

vården. Det som registreras är patienters personnummer, diagnoser, resultat av olika 

undersökningar och sjukdomsspecifik behandling.  

Data samlas in av vårdpersonalen och från patienterna. Dessutom kommer vissa data från 

patientjournaler och folkbokföringen. 

Regionstyrelsen i Region Västerbotten har ett övergripande juridiskt ansvar för 

personuppgifterna i SveATTR. Den som har det övergripande ansvaret kallas centralt 

personuppgiftsansvarig. De vårdenheter som för in uppgifter i SveATTR har lokalt 

juridiskt ansvar för datainsamlingen. 

Kontaktuppgifter  

När uppgifter om dig finns med i ett kvalitetsregister har du vissa rättigheter. Läs mer om 

dem nedan. Vill du komma i kontakt med SveATTR angående dina rättigheter, använd 

dessa kontaktuppgifter: 

SveATTR 

Amyloidoscentrum, Medicincentrum, Norrlands universitetssjukhus, 901 85 Umeå 

090-785 39 59 

amyloidoscentrum@regionvasterbotten.se 

Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör uppgifter om dig i 

kvalitetsregister. Dataskyddsombuden övervakar efterlevnaden av lagar som rör 

behandling av personuppgifter. 

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Region Västerbotten nås på 

dataskyddsombud@regionvasterbotten.se. 

 

 

Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm 

 

08-452 70 00 

 

kvalitetsregister@skl.se 

 

www.kvalitetsregister.se 

 

Du bidrar till bättre vård  

Genom att vara med i ett kvalitetsregister bidrar du till att förbättra vården. Det är frivilligt 

att vara med och det påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra 

vården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan användas 

för förbättringsarbete och forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som 

är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten.  

Stöd i lagen 

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av 

personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel 

sju i patientdatalagen, PDL.  

Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt 

intresse för samhället och viktiga inom sjukvården. Den personal som hanterar 

personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt. 

Så används uppgifter om dig 

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens 

kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får 

även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för något av 

dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.  

Sekretess  

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i 

offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får 

lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till 

dig lider men om uppgifterna lämnas ut.  

Säkerhet  

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara 

den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det 

kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. 

Uppgifterna skyddas genom kryptering. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter 

sker på ett säkert sätt.  

 

 

Hornsgatan 20, 118 82 Stockholm 

 

08-452 70 00 

 

kvalitetsregister@skl.se 

 

www.kvalitetsregister.se 

 

Åtkomst   

Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har 

åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Behörig 

personal som arbetar på kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret. 

Lagringstid och gallring  

Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens 

kvalitet.  

Dina rättigheter  

•

 

Du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret. 

•

 

Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret. 

•

 

Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en 

kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i 

elektronisk form. 

•

 

Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga 

uppgifter kompletterade. 

•

 

Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig 

begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning 

innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att 

fortsätta lagra dem. 

•

 

Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om 

dig och när, så kallat loggutdrag.  

•

 

Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med 

dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.   

•

 

Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är 

tillsynsmyndighet på detta område. 

Mer information 

•

 

Här (

www.kvalitetsregister.se

) kan du läsa mer om kvalitetsregister. 

•

 

Här (länk pdf-fil patientbroschyr) kan du läsa mer om ärftlig 
transtyretinamyloidos.