NYHETER 2019-11-26
DEBATT Har Sverige möjlighet att bota sällsynta sjukdomar eller ska vi tvingas säga till människor att de är för dyra?
Vården står inför stora genombrott vad gäller nya behandlingsalternativ inom cell- och genterapi, vilket medför stora utmaningar. För att patienter med svåra, ibland sällsynta, sjukdomar ska få tillgång till bästa möjliga behandling behöver vi se över dagens prissättning, finansiering och betalning för dessa behandlingar.
Utvecklingen inom avancerade läkemedel innebär att vården nu kan behandla tidigare obotliga sjukdomar. Ett stort steg framåt för drabbade människor och deras livskvalitet, och ett gott resultat av investeringar i forskning och utveckling i och utanför Sverige.
Hittills har få behandlingar inom avancerade läkemedel blivit godkända. De kommande åren beräknas många fler godkännas. Vi vet att upp mot 1000 innovativa läkemedel är i klinisk utveckling just nu. Det ger hopp för patienter som idag lever med svåra, ibland sällsynta, sjukdomar. Sjukdomar som inte sällan leder till funktionsnedsättning, lidande och för tidig död. Forskning och utveckling för nya behandlingar är därmed extremt viktigt och en grundförutsättning för ett välmående samhälle, en jämlik vård och liv i god hälsa.
Nya forskningsframgångar är en seger för samhället. Inte minst för patienter som idag saknar effektiva behandlingar. Ett exempel är de nya effektiva läkemedlen mot den dödliga sjukdomen Skelleftesjukan. Med framförhandlade och rekommenderade prisnivåer på 3,1-4,4 miljoner kronor per patient och år behövs ingen djupare ekonomisk förståelse för att konstatera att detta är en stor utmaning. Kostnaden för behandling av 20 patienter skulle bara i Region Västerbotten motsvara den årliga läkemedelskostnaden för samtliga patienter med Diabetes typ 2, högt blodtryck samt blodfettssänkande behandling.
Om vi ska erbjuda bot och behandling för patienter med sällsynta sjukdomar måste vi fråga oss hur det ska lösas i praktiken. Till vilken prislapp, kostnad och risk och från vilken budget.
Vi menar att det behövs en mer realistisk och flexibel prissättning som balanserar betalningsvilja och samhälleliga värden med faktiskt betalningsförmåga. Vidare behöver offentlig sektor hitta en mer solidarisk modell för finansiering där fler offentliga aktörer – inte enbart regionerna – delar på kostnaderna. Tillsammans med läkemedelsbolagen behöver formerna för en betalningsmodell utarbetas som balanserar risker och ansvar mellan parterna, med större fokus på betalning utifrån faktisk effekt av behandling snarare än behandlingen i sig.
Det krävs nu att vi skyndsamt går från ord till handling för att möta den snabba takt som nya behandlingar blir godkända. Regionerna kan omöjligen på egen hand hantera detta. Arbetet måste ske med en större helhetssyn, bredare än dagens nationella samverkansmodell mellan regionerna.
Detta arbete är avgörande för patienter som lever med svåra, sällsynta, sjukdomar. För svensk hälso- och sjukvård och det samhälle vi skapar. För vår förmåga att driva forskning och utveckling. För Sveriges möjligheter att vara en life science-nation i framkant.
Anna-Lena Danielsson (S)
Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande, Region Västerbotten
Karin Sundin (S)
Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande, Region Örebro län
- Hälsa och vårdHälsa och vård
- Våra sjukhus och hälsocentraler
- Tandvård
- Folkhälsa
- Forum för folkhälsa
- Hälsoläget i Västerbotten
- Salut-satsningen – för barn och ungas hälsa
- Västerbottens hälsoundersökning
- Tobaksfri duo
- Psykisk hälsa
- Levnadsvanor
- Sexuell hälsa
- Frihet från våld i nära relationer
- Tandhälsa
- Hälsoenkäten Hälsa på lika villkor
- Hälsofrämjande arbetsplats
- Folkhälsobidrag
- Kontakta Folkhälsoenheten
- God, nära och jämlik vård
- För vårdgivare
- Behandlingsstöd och vårdriktlinjer
- Bild- och funktionsmedicin
- Hjälpmedel
- Nyheter
- Kalender
- Blankettstället
- Sesamdokument
- Hjälpmedelssortiment
- Behandling
- Förflyttning - cyklar och sittvagnar
- Förflyttning - drivaggregat
- Förflyttning - eldrivna rullstolar
- Förflyttning - gånghjälpmedel
- Förflyttning - manuella rullstolar
- Förflyttning - rullstolsdynor, bälten och selar
- Hem och hushåll
- Högre användarvikt
- Kognitivt stöd
- Kommunikation
- Omgivningskontroll och larm
- Personlig vård
- Träning
- Överflyttning
- Hjälpmedelshandbok
- Anpassning och specialanpassning
- Hjälpmedel utan förskrivning
- Avvikelse och reklamation
- Leveranser och återlämning
- Filmer och presentationer
- Kontakta oss
- Hjälpmedelsrådet
- Funktionsnedsättning
- Läkemedel
- Behandlingsrekommendationer
- Terapirekommendationer
- Levnadsvanor
- Allergi
- Barn
- Demenssjukdomar
- Typ-2 Diabetes
- Gynekologi
- Hjärta-kärl
- Hud och STD
- Infektioner
- Lunga
- Mage-Tarm
- Muskel- och ledsjukdomar
- Neurologi
- Osteoporos
- Palliativ vård i livets slutskede
- Psykiatri
- Smärta och smärtlindring
- Tandvård
- Urologi
- Vaccin i Region Västerbotten
- Läkemedel för äldre
- Ögon
- Öron-Näsa-Hals
- Interaktioner
- Läkemedel och miljö
- Njurfunktion och dosanpassning av läkemedel
- Länkar
- Läkemedel ur GBA-förråd
- Terapirekommendationer
- Regionövergripande licenser
- Läkemedelsgenomgångar
- Äldre och läkemedel
- För vårdpersonal
- För apotek
- För kommuner
- Fråga om läkemedel
- Dosförpackade läkemedel
- Läkemedelscentrum
- Behandlingsrekommendationer
- Laboratoriemedicin
- Provtagningsanvisningar
- Patientnära analyser, PNA
- Remisser
- Klinisk kemi
- Klinisk mikrobiologi
- Klinisk patologi
- Klinisk genetik
- Klinisk immunologi
- Transfusionsmedicin
- Kontakta Transfusionsmedicin
- Akutblod
- Avvikelser
- Biobank
- Blodgrupper
- Blodkomponenter
- För dig som ska genomföra blodtransfusion
- Indikationer för erytrocyttransfusion
- Medföljande blodenhet
- Patientbehandling
- ROTEM (Tromboelastometri)
- Spårbarhet - återrapportering
- Transfusionsmedicinsk provtagning
- Transfusionsreaktioner
- Vävnadsinrättning
- Kvalitetssäkring
- Kontakta Laboratoriemedicin
- Biobanksinformation
- Utbildning
- Laboratorienytt - nyhetsbrev
- Vårdförlopp
- Vårdhygien
- Vårdprogram
- Remittentinformation
- Arbets- och miljömedicin
- Beteendemedicin
- Bild- och funktionsmedicin Västerbotten
- Cancercentrum
- Centrum för kardiovaskulär genetik, CKG
- Flygläkarjouren
- Habiliteringscentrum
- Hand- och plastikkirurgi
- Hjärtcentrum
- Kirurgcentrum
- Laboratoriemedicin
- ME-mottagning
- Neurorehab Sävar
- Ortopedtekniskt centrum
- Psykiatri
- Stressrehabilitering
- Ögon
- Öron-näsa-hals- och käkkirurgi
- Kunskapsstöd
- Hälsoval Västerbotten
- Tandvård för vårdgivare
- Privata vårdgivare
- Nationell högspecialiserad vård vid plexus brachialisskador
- Samverkan
- Behandlingsstöd och vårdriktlinjer
- Smittskydd
- Antibiotika och resistenta bakterier
- Blodsmitta
- Coronavirus
- Friskare förskola/Infektioner hos barn
- Hälsoundersökning av asylsökande, flyktingar och andra migranter
- Infektioner överförda från eller via djur
- Kontakta Smittskyddsenheten
- Magtarminfektioner
- Mpox (Apkoppor)
- Mässling
- Sexuellt överförbara infektioner
- SmiNet
- Smittspridaren
- Strama
- Tuberkulos
- Utbildning
- Vaccination
- Nyhetsarkiv
- Funktionsnedsättning
- Regional utvecklingRegional utveckling
- Kultur
- Nyhetsarkiv
- Regional kultur
- Regionbibliotek Västerbotten
- Alva kultur och sjukhusbiblioteken
- Film i Västerbotten
- Turism
- Externa relationer och strategisk platsutveckling
- Externa relationer
- Arktisk agenda
- Assembly of European Regions
- Carpe Digem
- Conference of Peripheral and Maritime Regions
- Enterprise Europe Network
- Europaforum Norra Sverige
- Kvarkenrådet
- MidtSkandia
- North Sweden European Office
- Northern Sparsely Populated Areas
- Organisationen för ekonomiskt samarbete och utveckling (OECD)
- Regionalt exportcenter
- Östersjökommissionen och Östersjöstrategin
- Intressebevakning
- Mötesplatser
- Representation i Stockholm
- Representation i Bryssel
- Tidning Nya Norra Sverige
- Regionpodden
- Kontakt
- Nyhetsarkiv
- Externa relationer
- Näringsliv och samhällsbyggnad
- Hållbara livsmiljöer
- Näringsliv och utbildning
- Digitalisering och innovationsledning
- Regional digitaliseringsstrategi
- Regional innovationsstrategi
- Innovationsledning
- Digitalisering
- Föregångaren - projekt Ladds
- Vårt uppdrag
- Regional Bredbandskoordinator
- Digital mötestjänst
- Arkiv
- Arkinera - Digital arkitektur
- Digitala Västerbotten 2023
- Projekt Bredband Västerbotten 2023
- Grön industriell omställning i Västerbotten – en förstudie
- Kartläggning av digital mognad i landsbygdsföretag i Västerbotten (KADIL)
- Bredband 2020+
- Mötesplats Digitala Västerbotten
- RegionNavet
- DIGILEJ - Digital kompetens för chefer och ledare
- DIHS - data i det hållbara samhället
- eVästerbotten
- Stödfunktioner
- eProjekt inom eVästerbotten
- Gemensam larmmottagning
- Upphandling processtöd
- Smartare offentlig verksamhet
- Nationell patientöversikt, NPÖ
- SITHS och HSA
- Digitala trygghetslarm
- Socialtjänsten på 1177.se
- Mobilitet i hemtjänst och hemsjukvård
- Trygghet, service och delaktighet
- Mobil tjänsteplattform
- Framtida möjligheter och utmaningar för verksamhets- och systemutveckling
- Digitaliseringen i skolan
- Om eHälsa
- Kontakt eVästerbotten
- DIGAD - Digital kompetens för personal inom administration och första linjens chefer
- Storprojektet Fyran
- DIGILO – Digital kompetens
- Digitala Västerbotten
- Nationell förvaltningsgemensam digital infrastruktur, samverkan på regional nivå
- Digilyft för industriföretag
- Projekt RegAI
- RegInera
- Smarta Västerbotten
- Vägledande principer för e-tjänster och verksamhetsutveckling
- Nyhetsarkiv
- Infrastruktur och kollektivtrafik
- Regional utvecklingsstrategi
- EU-program i nästa programperiod 2021-2027
- Utvecklingsinsatser
- Kontakt
- Kollektivtrafik
- Företags- och projektfinansiering
- Nyhetsarkiv
- Regionala projektmedel
- Regionala företagsstöd i Västerbotten
- Stöderbjudanden
- Mikrostöd är din hjälp i uppstarten
- Stöd till rekrytering av personer födda utanför Norden
- Stöd till energieffektivisering
- Särskilt investeringsstöd & Stöd till företagsutveckling (SIS) - hjälper ditt företag att växa
- Hållbarhetscheck
- Tillväxtcheck
- Regionalt investeringsstöd (RIS) - det stora stödet
- Innovationscheck – ett mindre stöd som hjälper nytänkaren
- Innovationsbidrag – ett större stöd som hjälper till att utveckla nya produkter och tjänster
- Stöd till kommersiell service
- Bilagor och intyg
- Konsultexempel Hållbarhet
- Kontakta oss
- Så här görs ansökan om utbetalning av stöd
- EU i företag
- Digitala informationsträffar
- Almis Hållbarhetsdialog
- Stöderbjudanden
- Regionala serviceprogrammet
- Kontakt Företag- och projektfinansiering
- Donationsbidrag
- Strategi och analys av regional utveckling
- Kultur
- Forskning och innovationForskning och innovation
- Forskning
- Profilområden
- Forskning ämnesvis
- Stöd till forskning
- Ansökan om datauttag av patientdata för forskare
- Forskningsmedel i regionen
- Stöd för AI och machine learning
- Biobanken norr
- Registercentrum Norr
- Enheten för utbildning och kunskapsutveckling
- Kliniskt forskningscentrum
- Forum Norr
- Strålsäkerhet
- Livsmedicin
- Forskningsenheten i Skellefteå
- Staben för forskning och utbildning
- Delta i en forskningsstudie
- Medicinsk teknik, forskning och utveckling
- Nyheter
- ENGLISH VERSION
- Research
- Development and research support
- Education
- Thesis projects
- Publications
- Staff
- Anders Eklund
- Axel Vikström
- Cecilia Björnfot
- Karolina Jonzén
- Klara Mogensen
- Marko Nygård
- Per Hallberg, head of department
- Pontus Söderström
- Sofia Möckelind
- Tomas Vikner
- Anders Wåhlin
- Ann-Charlotte Stilldal
- Christer Grönlund
- Fredrik Öhberg
- Helena Grip
- Johan Skönevik
- Marcus Karlsson
- Nina Sundström
- Olof Lindahl
- Petter Holmlund
- Sara Qvarlander
- Tomas Bäcklund
- Urban Edström
- Urban Wiklund
- Forskning
- Utveckling och forskningsstöd
- Sök forsknings- eller utvecklingsstöd
- Utbildning
- Examensarbete
- Personal
- Afroditi Lalou
- Anders Eklund
- Arash Saboori
- Arvid Westlund
- Ghazaleh Ghaffari
- Nils Östlund
- Pontus Söderström
- Anders Wåhlin
- Ann-Charlotte Stilldal
- Axel Vikström
- Cecilia Björnfot
- Christer Grönlund
- Fredrik Öhberg
- Helena Grip
- Johan Skönevik
- Karolina Jonzén
- Klara Mogensen
- Marcus Karlsson
- Marko Nygård
- Nina Sundström
- Olof Lindahl
- Per Hallberg, avdelningschef
- Petter Holmlund
- Sara Qvarlander
- Sofia Möckelind
- Tomas Bäcklund
- Tomas Vikner
- Urban Edström
- Urban Wiklund
- Kontaktuppgifter
- Innovation och partnerskap
- Nyheter
- Tillgängliggörande av avancerade terapier och innovativa läkemedel
- Innovationssluss Västerbotten
- EU-projektkontoret för vård & hälsa
- Pågående & avslutade projekt
- E-hälsa
- Glesbygdsmedicin
- Forskning
- Jobb och utbildningJobb och utbildning
- Sök jobb
- Utbildningstjänster
- Utbildad utomlands
- Utbildning och praktik
- Praktik och examensarbete
- Prao för ungdomar
- Studentenkät
- Riktlinjer för hälsokontroll
- Verksamhetsförlagda utbildningsplatser
- Aspirantutbildning för sjuksköterskor inriktning operationssjukvård
- Aspirantutbildning för sjuksköterskor med inriktning mot intensivvård
- Fördjupningskurs och fördjupad inskolning för undersköterskor
- Lärling inom folktandvården
- Avtal med universitet
- Avtal med gymnasiet
- VFU i Skellefteå för sjuksköterskestudenter
- Vård- och omsorgsutbildningar
- International students and Exchange students
- Våra arbetsplatser
- Sjukhusvård
- Akutmottagningar i Västerbotten
- Anestesi, operation och intensivvård Skellefteå
- Anestesi, operation och intensivvård Umeå
- Arbets- och beteendemedicinskt centrum
- Barn- och ungdomscentrum
- Bild- och funktionsmedicin Västerbotten
- Cancercentrum i Umeå
- Centrum för obstetrik och gynekologi Västerbotten
- Habiliteringscentrum Västerbotten
- Hand- och plastikkirurgisk klinik
- Hjälpmedel Västerbotten
- Hjärtcentrum i Umeå
- Kirurgcentrum Västerbotten
- Laboratoriemedicin
- Medicinskt centrum Södra Lappland
- Ortopediska kliniken i Umeå
- Rehabcentrum i Skellefteå
- Ögonklinik Västerbotten
- Öron-näs-hals och käkkirurgi
- Regional utveckling
- Primärvård
- Folktandvården
- Digitalisering och service
- Staber
- Närsjukvårdsområde södra Lappland
- Sjukhusvård
- Vårt erbjudande till medarbetare
- Politik och insynPolitik och insyn
- Så styrs regionen
- Insyn och påverkan
- Politiker
- Protokoll och handlingar
- Revision
- Styrelser och nämnder
- Om regionenOm regionen
- Det här gör regionen
- Organisation och verksamheter
- Tjänstepersonsledning
- Sjukhusvård
- A–D
- E–H
- I–L
- M–P
- Q–Ö
- Primärvård
- Tandvård
- Digitalisering och service
- Regional utveckling
- Staber
- Folkhögskola
- Patientnämnden
- Ekonomi och planering
- För samarbetsparter
- Kurs, konferens och event
- Introduktion till Hållbar Sjukvård
- Lansering: OECD-studie för gruvor och mineraler
- MIK-fik
- Omstart Sverige – i Västerbottens inland! - Webinar med näringsminister Ibrahim Baylan (S)
- Stöd till EU-finansierade Life Science projekt
- SveDem
- Sällsynta dagen
- Webbinarium: Framtidens fotprocess med digitala lösningar
- Våldsutsatthet och BPSD
- Är 2020 året du startar Aktiebolag?
- Play
- Pressrum
- Informationsmaterial och riktlinjer
- Grafisk profil
- Regler för filminspelning, fotografering och ljudupptagning
- Andra språk
- Arabiska/العربية
- Engelska/English
- Finska/Suomeksi
- Meänkieli/Tornedalsfinska
- Persiska/Farsi/فارسی
- Samiska_Sámegielat
- Nationála unnitlogut/ Nationella minoriteter (Nordsamiska)
- Nationála unnitlogut Västerbottenis/ Nationella minoriteter i Västerbotten (Nordsamiska)
- Váikkut nationála unnitlohkun/ Påverka som nationell minoritet (Nordsamiska)
- Máhttofierpmádat sámi dearvvašvuođa váras/ Kunskapsnätverket för samisk hälsa (Nordsamiska)
- Nasjonaale unnbelåhkoeh/ Nationella minoriteter (Sydsamiska)
- Nasjonaale unnebelåhkoeh Västerbottenisnie/ Nationella minoriteter i Västerbotten (Sydsamiska)
- Tsevtsieh goh nasjonaale unnebelåhkoe/ Påverka som nationell minoritet (Sydsamiska)
- Maahtoevearmadahke saemien healsoej gaavhtan/ Kunskapsnätverket för samisk hälsa (Sydsamiska)
- Somaliska/Af Soomaali
- Sydkurdiska/Sorani -کوردی / سۆرانی
- Teckenspråk
- Tigrinska/Tigrinja
- Nationella minoriteter
- Lättläst
- GDPR
- Sociala medier
- Om webbplatsen
- Sök