NYHETER 2024-02-12

Vid Norrlands universitetssjukhus finns en av landets sex barncancerenheter och forskning är här en del av vården. Målet är att öka överlevnad, minska komplikationer och erbjuda jämlik vård för barn som drabbats av cancer.

Tack vare framgångsrik forskning överlever idag 85 procent av de barn som får cancer. Vid Norrlands universitetssjukhus finns en av sex enheter i landet som utreder, ställer diagnos och behandlar barn med cancer. Hit kommer i snitt 32 nya patienter från norra sjukvårdsregionen varje år.

Norrlands universitetssjukhus blir först i landet med att införa helgenomsekvensering i rutinsjukvården för dessa barn. Det innebär att hela arvsmassan hos både tumören och det sjuka barnet kartläggs för att förstå den enskilda tumören och sjukdomsförloppet bättre. Det ger en säkrare diagnos och därmed möjlighet att i vissa fall kunna ge en mer skräddarsydd behandling, det som kallas precisionsmedicin. Helgenomsekvensering för barn med cancer i Sverige har de senaste åren finansierats av Barncancerfonden tillsammans med socialdepartementet och drivits som en del av det större projektet Genomic Medicine Sweden, GMS.

– En solid diagnostik är grunden för en framgångsrik behandling och vi vet att helgenomsekvensering gör klinisk nytta till en kostnad som går att försvara. Det är därför otroligt glädjande att sjukvården tar över ansvaret när metoden går från forskning till rutinsjukvård, säger Frans Nilsson, barnonkolog och medicinsk chef på barncancerenheten vid Norrlands universitetssjukhus.

Jämlik barncancervård

Forskning är en integrerad del av vården på avdelningen.

– I stort sett alla barn erbjuds att delta i någon sorts studie och behandlas alltid enligt internationella behandlingsprotokoll, berättar Ulrika Norén Nyström, barnonkolog.

Ett behandlingsprotokoll är ett vårdprogram, som ibland också är en klinisk studie, som läkarna utgår från under hela behandlingen, men det utvärderas och anpassas efter individen.

– Protokollen, med tydliga schematiska översikter av behandlingen, gör det möjligt för patienter och anhöriga att ta del av och förstå hur deras vård och behandling kommer att se ut, berättar Ida-Maria Blåhed, forskningskoordinator.

Till exempel behandlas alla barn och unga, och även vuxna upp till 45 år, som får akut lymfatisk leukemi enligt protokollet ALLTogether. Det är en europeisk studie, där 14 länder deltar, som har som mål att öka överlevnaden och minska risken för sena komplikationer, genom att identifiera vilka patienter som behöver en mer kraftfull behandling och inte överbehandla de som inte behöver det.

Resurser till forskning

Studierna är många, de har blivit mer komplexa med högre krav på formalia, vilket kräver mer resurser. Tack vare Barncancerfonden och den statliga satsningen på barncancer har enheten kunnat växla upp sin forskningsverksamhet och anställa tre forskningskoordinatorer. De har olika utbildningar och bakgrunder som gör att de kompletterar varandra väl, men ingen av dem är sjuksköterska. Ulrika Norén Nyström är arbetsledare för forskningskoordinatorerna. Hon förklarar att de fått vidareutbildning i sjukvård och barnonkologi och att andra kompetenser inom molekylärbiologi, familjär genetik eller kliniska läkemedelsstudier kan var nog så viktiga och användbara som forskningskoordinator.

Tillsammans med kollegorna Camilla Löfroth och Carolina Hawranek jobbar Ida-Maria Blåhed till stor del integrerat i verksamheten på avdelningen.

– Vi håller dagligen koll på det arbete som behöver göras för forskningsstudier, behandlingsprotokoll eller för helgenomsekvensering, berättar Carolina Hawranek.

Forskningskoordinatorernas arbete gör också att sjuksköterskors och undersköterskors tid och kompetens används där den inte kan ersättas.

Samarbete inom och utanför landet

Varje år diagnosticeras mellan 340 och 350 barn med cancer i Sverige. Samarbetet kring barncancervården i landet är mycket gott, men patientunderlaget är för litet för att kunna driva nationella vårdprogram eller studier. I stället deltar man i internationella studier.

– Principen om jämlik vård för alla gäller i Sverige så vi tackar ja till alla studier som det beslutas om nationellt, och det innebär förberedelsearbete som tar mycket tid och kraft. Även om det gäller ovanliga barncancerdiagnoser, ska barn i norra regionen få möjlighet att delta, säger Ulrika Norén Nyström.

Ulrika Norén Nyström, barnonkolog och Ida-Maria Blåhed, forskningskoordinator, visar infusionsvästen för dropp.

Härifrån drivs dock en av väldigt få nationella studier på området. Forskargruppen som leds av Ulrika Norén Nyström, undersöker om livskvaliteten påverkas under en behandlingskur, när barnet får använda en infusionsväst för dropp under cytostatikabehandling jämfört med traditionell droppställning. Studien heter Fri lek och fria aktiviteter under cancerbehandling.

– Normalt ger man en ny omgång cytostatika när barnet har återhämtat sig från den förra. Då är de oftast som piggast och vill springa runt. Både barnets och föräldrarnas livskvalité under behandlingen med väst jämfört med droppställning utvärderas med livskvalitéformulär och en intervju. De preliminära resultaten är mycket positiva, berättar Ulrika Norén Nyström.

Text och foto: Anja Hansen Knutsson.